评论:“为什么我生了这样的孩子?”——自闭症与“照顾者疲劳”

时间:2023-04-01 07:55内容来源:联合早报 版阅读:新闻归类:观点评论

明天(4月2日)是联合国“世界提高自闭症意识日”,这个日子却让我想起很多悲剧。例如《联合早报》去年1月和今年都报道过的一起命案,一名父亲在武吉知马路上段私宅区涉嫌杀死自己的双胞胎儿子。据报道,这两个可怜的孩子身患自闭症加过动症,父亲也患有抑郁症。父母涉嫌杀死自闭症孩子的新闻,在海内外都不鲜见,2014年,中国山东也发生过一起母亲杀死自闭症双胞胎孩子的案件,法官考虑到那位母亲的抑郁症问题,判了无期徒刑。为什么会发生这种人间惨剧?这样的父母真的都十恶不赦吗?

自闭症作为一种先天缺陷,在人群中发生的概率不低。但是,电影、电视和新闻时事节目中对一些罕见个例的宣传,让人们误以为他们都有特殊能力,然而事实却远比想象的灰暗。自闭症有从轻度到重度的区分,程度不等,症状不同。但所有自闭症的核心症状都是“社交困难”和“重复刻板行为”,并严重影响到日常生活。这种社交困难不是人们通常理解的那种“社恐”,而是他们的大脑神经系统,存在先天的发育缺陷,令他们难以正常理解别人的想法,从而做出合适的回应,也很难与人建立友谊等长期互动的关系。

人是社会性的一种存在,彼此看见,彼此回应,彼此依存。但是自闭症者的大脑,在某种程度上是“盲”的,被专业人士称为“mind-blindness”。我的老师,一位香港资深精神科医生,曾经将之翻译为“心意盲”。这种解读他人心意想法的先天困难,是他们社交困难的根源,令他们在人群中举步维艰。除此之外,狭窄兴趣和重复刻板行为,对“一成不变”生活方式的偏好,也让他们异于常人。何况,很多自闭症儿童还伴有其他症状如多动、注意力失调症、感官失调、焦虑、低智、语言障碍、广泛性发展障碍等等不同的症状。这都无异于雪上加霜,为他们的生活带来重重困难。

虽然我受过特殊教育方面的专业培训,也取得相关文凭,但是数年前,当我第一次踏进重度自闭症占多数的一所特殊学校的教室时,依然感到震惊。见到那些学生的第一眼,就会让人非常直接地想到他们的父母、他们的照顾者,那些人身上该有多么沉重的担子!其中一个学生,完全没有语言能力,情绪很不稳定,随时会击打自己的头部,或者咬自己的手臂。手臂上长期啃咬形成的伤疤,层层叠叠,触目惊心,一副仿佛永远不会好的样子。在他情绪不稳定的时候,老师会一边帮他戴好保护头套,一边用其他事物转移他的注意力,把他从混乱的情绪中拉出来。

重度自闭症还常伴有癫痫。癫痫是一种随时可能发作、没有直接起因的剧烈抽动。有些自闭症青年还可能严重伤害自己或者他人。

为了改善孩子的症状,家长往往倾尽所有,仍很容易被人误会为“没有教好孩子”。长此以往,这些孩子的家长往往身心俱疲,乃至患病。我认识一些这类家长,有的有程度不等的抑郁,有的积劳成疾。开头所述武吉知马命案中的父亲和山东弑子案里的母亲,也都患有抑郁症。但是“照顾者疲劳”的情况在我们的社会中,还没有引起足够的重视。

普通人见到自闭症儿童的家长时,最容易出口的安慰就是“每个孩子都有长处,都有闪光点。自闭症孩子也有特殊才能,也能做出一番成就,你看,报纸上报道了……”然而,听到这种安慰的父母,大概只能苦笑,因为他们无法解释内心的苦楚。这样的语言,不但不能安慰到他们,反而像在他们的伤口上撒盐。

这样的话,说着轻松,却可能让那些父母更加内疚自责——“我做错了吗?”“为什么我还没有发现孩子有什么特殊才能?”“为什么竭尽所能,我的孩子依然难以带出门?”“我是不是还是做得不够?”“为什么我生了这样的孩子?”

自闭症儿童中出现天才和高智商的概率,并不比一般的人群高。通常一些轻度自闭症儿童,想要达到同龄孩子的发展水平也很不容易。何况绝大多数的中、重度自闭症儿童,从一开始就看不到普通人眼里那种“成功”的希望。他们是“残障人士”,有时“身残志坚”值得称颂。问题是,重度自闭症通常无“志”可言,18岁以后基本无处可去,多数蜗居在家,可以容纳他们的活动场所,少之又少。

其实,就算轻度自闭,要在学校和职场中生存也颇为不易。轻度和部分中度自闭症,经过学习可以胜任很多工作,但能对他们的特质有所认识并接纳他们的工作场所并不多。

从发现孩子是自闭症开始,家长的反应模式通常有两种,一种是拒绝接受,直到面对入学问题无法拖延,才勉强接受事实;一种是经过学习,快速接受现状,抓住孩子六岁前的关键窗口期,进行密集训练,改善孩子的行为表现。但我在很多自闭症孩子家长群体中观察到的现象是,越是低龄儿童的父母,越能满怀希望,积极寻求治疗;但是一般超过18岁,孩子变成大龄青年时,父母就越来越有心无力。有的父母甚至说,“现在孩子即使得了什么大病,也不想再去费心费力治疗,就一切顺其自然吧!因为努力过了,也就那样。”听起来无比消极、无比悲伤,一般人都会很想狠狠批判这样的父母,怎么能有这种罪恶想法呢?但只有深度了解他们的生活,了解他们那常人难以想象的困难,了解他们是如何为孩子付出一切,直到耗尽自己还远远不够,才会明白,他们是带着怎样的心情,说出这种无情和绝望的话来。

这不单纯是某一个家庭的问题,而是一个社会问题。我们的社会有没有给过他们支援?支援是否给到位了?我们的社会有没有给过他们希望?给了他们怎样的希望?一个弱者能在多大程度上获得社会的关心,获得社会的支持,也是一个社会整体文明程度的体现。社会的支援网络从来不是为一个人而建,是为所有人而建。希望“世界提高自闭症意识日”能够引发人们思考,携手建立共融社会。

作者是童书创作者,前媒体人

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