惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目,但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构,联合早报网,且资助标准偏低,按是否提供寄宿,规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。
中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士对剥洋葱(ID:boyangcongpeople)说,整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策,对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力,只能让孩子呆在家里。
他认为,政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构,通过政府购买社会服务来支持这样的机构。对于机构来说,最大的问题就是专业人员很少,这些都需要社会和政府一起来推动。
他表示,在上述前提下,大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”。
好的现象是,相比十年前,乃至二十年前的社会环境,自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展,国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程,倡导需要长期投入的事业。比如2014年1月,教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2016年)》的通知,提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。
多位全国人大代表、全国政协委员也通过多种渠道发声,就大龄自闭症患者保障问题建言献策。
今年全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
孙鹤娟说,希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。
孙鹤娟建议,每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子。
孙鹤娟建议,把自闭症患者的康复训练费用纳入医保,统筹解决,不分人群,不分年龄段。对自闭症患者人群的就业,应该有专门的机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,甚至可以给予一定的创业基金扶持。
多位受访的母亲都表示,希望国家能成立一个基金,她们攒钱交给基金,“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了,由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构,这样等他们老了,可以带着孩子一起住进去。
康纳洲的工作人员孙女士有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。2014年,她卖掉湖北老家的房子,带着思阳来北京康复,也在康纳洲找到了工作。
孙女士早年离异,母亲中风8年,她一直一个人带孩子生活。
去年,孙女士参加过一次死亡体验活动,要写生前预嘱,那一次,她认真思考了她死后思阳的出路。思来想去,觉得还是托付给孩子的父亲比较好。
她给离异的丈夫发了短信,问万一自己死了,是否能把思阳送到他那里。
等了许久,前夫没有回复。