张赫告诉记者，慧灵目前有60多个学员，每个学员根据情况不同，月均交费在3000元左右，一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用，但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资，而社会捐助又不是固定的。   

　　经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍，一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的聘请普通护工，而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作，更像保姆，而不是专业老师。   

　　中国社会科学院曾做过一项社会调查，结果显示这些机构普遍面临着资金压力，因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁，因工资收入较低导致员工流动性高；同时，师资力量薄弱，缺乏专业的教师队伍。

　　“不获得技能上的提升，根本不可能就业”

　　也有自闭症患者的母亲在无助中，主动进行了改变。

　　年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年，她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心诞生。

　　温洪的女儿几乎没有独立生活的能力，在她对女儿未来的设想里，她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。

　　康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。

　　3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自闭症患者穿上围裙，戴上口罩，洗手，列队走进烘焙间。

　　烘焙坊的刘老师说，她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”，因为在每个细小的环节，这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。

　　进入烘焙间后，四名学员在老师的指导下，首先要打碎蛋壳，把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。

　　“岳晨（化名），拿起鸡蛋！”假如老师声音小一点，或者不说岳晨的名字，这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略。

　　杨轩（化名）的鸡蛋失手打碎了。他惊恐地垂手站在一边，不知所措。

　　岳晨和杨轩都在读特教职业学校，学习烘焙、家政、酒店服务等科目，他们都已经读到高二，明年就要毕业了。

　　他们的母亲都在发愁，孩子们毕业后该怎么办，“没地儿可去了”。

　　杨轩妈妈是职业女性，她每周五需要和上司请假才能带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些，由于孩子的智力状况，短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升，“根本不可能就业”。

　　她告诉记者，特教职高毕业以后，这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书，只能在家里待着，或者去像慧灵这种民办的托养机构。她认为，对于能力好一点的自闭症患者，接受技能培训的时间应该更长一些，即使学不到东西，“好歹孩子有个地方去”。

　　岳晨母亲则期待有支持性职场的出现，让大龄自闭症患者能够在有帮助的情况下就业。

　　资料显示，支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式，考虑残障人士的能力和性格特征，在有专人辅助的情况下，可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。

　　康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点，然后对外销售，形成自我“造血”机制。

　　专业人才是最大的限制，在烘焙坊当天的4名老师中，只有一名接受过自闭症康复的专业训练，而且还是入职以后才开始接受培训的，其余均不是专业人士。

　　和慧灵一样，康纳洲也面临资金压力，比如3日的这一节课仅有4名学员，却需要包括面点师在内的5位老师提供服务，人力成本、场租、原料设备成本，仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的，要依赖残联和各类基金会的补贴。

　　“希望房子抵给国家，来照顾我的孩子”

　　“我死了，孩子怎么办？”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

　　周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病，每次饭前需要注射胰岛素。有次她打完针，发现饭菜几乎被程程全部吃完了，她只能简单地塞了几口。

　　到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕边备着糖块儿，那天，她憋足了力气抓起一块糖，可是怎么都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她，却全然不懂是怎么回事。周惠感到自己马上要死了，她万分恐惧，“我死了，程程明天可怎么办呢？”

　　终于，周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子，塞进嘴里那一刹那，她的眼泪哗哗地流了下来。   

　　家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从？

　　剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件，发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，但也仅针对0-6岁儿童。