中国国家医保局信息显示，该局成立以来，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超过50%。

据澎湃新闻星期四（8月24日）报道，国家医保局发布一则《国家医疗保障局关于政协十四届全国委员会第一次会议第03136号（医疗卫生类270号）提案答复的函》。

答复函显示，近年来，中国罕见病用药保障水平明显提升。一是优化准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录。

二是推进医保目录准入谈判，提高罕见病用药可及性。自国家医保局成立以来，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在中国上市的75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录。

三是建立健全医保谈判药品“双通道”落地机制，提升罕见病用药供应保障水平。国家医保局联合国家卫健委先后印发《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》《关于适应国家医保谈判常态化持续做好谈判药品落地工作的通知》，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足谈判药品供应保障、临床适应等方面的合理需求。

四是持续完善罕见病多层次医疗保障体系，切实减轻罕见病患者用药费用负担，通过完善高额费用负担患者综合帮扶机制，积极引入市场力量，推动慈善组织、商业健康保险、医疗互助等社会各方力量参与救助保障，发挥保障合力。

下一步，中国国家医保局持续完善医保准入谈判制度，综合考虑临床需求、医保基金承受能力等因素，将更多符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录，进一步提升罕见病用药保障水平。